Tak w polskiej medycynie, jak i rozwoju jej poszczególnych dziedzin  występują pewne trendy. Mówiąc inaczej – mamy do czynienia z tematami mniej lub bardziej nośnymi. Obecnie jest to m.in. rak i rzadkie choroby. Tymczasem głównym powodem śmiertelności Polaków, niezmiennie od pół wieku pozostają choroby serca i układu krążenia. Problem jest tak duży, że w pewnym stopniu banalizowany. Każdy zna kogoś po zawale, z żylakami, migotaniem przedsionków, czy bypassami.  

Co drugi Polak umiera z powodu chorób serca i układu krążenia. 15% wszystkich pacjentów hospitalizowanych to właśnie chorzy na serce. Zgodnie z prognozami, w 2020 r.. liczba zgonów z powodu chorób układu krążenia (ChUK) przekroczy 200 tys. osób, a w 2030 liczba osób dotkniętych zawałem serca zwiększy się o ponad 40%, co będzie wynikało ze zmiany struktury wiekowej polskiego społeczeństwa.[1] W tak dramatycznej sytuacji, rekomendowane jest podjęcie natychmiastowych działań, które pozwolą na wyhamowanie tendencji i opracowanie kompleksowego programu, w którym problematyka chorób serca będzie miała priorytetowe miejsce. Tymczasem reakcją, z którą spotykają się pacjenci jest np. obniżenie wycen na procedury medyczne w kardiologii zabiegowej na rzecz zachowawczej, co skutkuje m.in. spadkiem jakości leczenia, a także zamykaniem placówek kardiologicznych, specjalizujących się właśnie w kierunku inwazyjnym, który zgodnie z prognozami, powinien być najlepiej dofinansowany. Nie tędy droga.

W ostatniej dekadzie nastąpił w Polsce rozwój inicjatyw obywatelskich, w tym także organizacji pacjenckich. Powstają stowarzyszenia i fundacje, których geneza wynika z braku przyzwolenia na określone rozwiązania i potrzeby jednoczenia osób o takich samych problemach. A tych problemów jest mnóstwo, począwszy od ciągłych zmian regulacyjnych i proceduralnych, jakości zarządzania zespołami opieki zdrowotnej, której poziom diametralnie się różni, wreszcie – pieniędzy, których wydaje się ciągle za mało.

Sytuacja, z którą mamy do czynienia, to nie efekt ostatnich dekad. To jednak ostatnie dziesięciolecia wpłynęły na poziom samoświadomości społecznej, aktywizując ludzi do działania oddolnego, skoro dostają sygnał, że góra sobie nie radzi.

Organizacje pacjenckie, w tym dedykowane chorobom serca i układu krążenia powstają często spontanicznie, w swego rodzaju sprzeciwie na określone działanie. Dlatego brak im często konkretnego planu działania i wypalają się po jakimś czasie. Zrzeszają kilkunastu, kilkudziesięciu członków. Brak jest dialogu i stałej komunikacji pomiędzy odpowiednikami na terenie kraju. Ich skuteczność często jest niska i niewystarczająca. Tymczasem w samej koncepcji tkwi ogromy potencjał i siła sprawcza, która może zmienić oblicze polskiej służby zdrowia. W pewnym stopniu zrozumiał to Narodowy Fundusz Zdrowia, który powołał Pełnomocnika Prezesa do spraw kontaktów z organizacjami pozarządowymi i organami władzy publicznej.

Jak podkreśla Marian Saska ze Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobami Serca i Układu Krążenia „EkoSerce” – Organizacja pacjencka ma za zadanie nie tylko dążyć do realizacji statutowych celów, co w pewnym sensie biurokratyzuje działanie, ale także oferować chorym wsparcie. Trzeba pamiętać, że osoba, która dowiaduje się o chorobie ma ogromną potrzebę dowiedzenia się jak sobie radzić. Oczywiście powinna dowiedzieć się tego od swojego lekarza, ale różnie to bywa. Komfort w grupie wsparcia polega na równorzędnej pozycji. Wszyscy jesteśmy chorzy, jesteśmy pacjentami. Zresztą, mówiąc o wsparciu, mamy do czynienia z kilkoma kierunkami – wsparciem emocjonalnym, informacyjnym, czy właśnie instrumentalnym, które powinno być zagwarantowane przez państwo. Dwa pierwsze bierzemy na siebie. Dlatego od kilku tygodni ruszyliśmy z organizacją klubów pacjenta, których zadaniem jest m.in. zaproszenie do rozmowy i zapewnienie, że chorzy z chorobami serca nie są sami ze swoimi problemami.

Zdaniem Anety Lutomskiej, psycholog i psychoterapeuty z Centrum Medycznego Przyjaźni i Ośrodka Terapeutyczno – Szkoleniowego OTS w Lublinie – Wsparcie grupy jest istotnym elementem w kompleksowym procesie leczenia pacjenta. Człowiek, dowiadując się o chorobie, znajduje się w nieznanej dotychczas sytuacji, która stanowi zakłócenie normalnego biegu zdarzeń w życiu i powoduje zachwianie jego wewnętrznej równowagi. Napięcie emocjonalne, utrata kontroli nad swoim zachowaniem, izolacja i poczucie bezradności – to najczęściej spotykane odczucia. Grupa ludzi o podobnych doświadczeniach może znaczącą wpłynąć tak na postrzeganie siebie w chorobie, jak i samej choroby, buduje też poczucie bezpieczeństwa

Tego typu inicjatywy są niezwykle ważne, z uwagi na skalę zachorowalności i umieralności z powodu chorób serca i układu krążenia, ale i wspomnianą banalizację problemu. Jak wynika z opinii Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego oraz Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotyczącej opieki koordynowanej po zawale serca, tylko co czwarty zawałowiec bierze udział w rehabilitacji kardiologicznej, przy czym na jej rozpoczęcie musi czekać prawie dwa miesiące.

 - To skandal – mówi Marian Saska ze Stowarzyszenia EkoSerce. – W tym czasie, o ile nie ulegnie on skróceniu, co proponuje PTK i AOTMiT, pacjent jest zostawiony sam sobie. Także psychicznie. Często wraca do swoich dawnych nawyków. Pali, źle je, siedzi przed telewizorem. W naszych klubach pacjenckich chcemy wspierać się także w tym wymiarze. Profilaktyka to bardzo ważna sprawa i droga do dobrej jakości życia po zawale i innych przypadkach. Na znaczenie profilaktyki tzw. trzeciej fazy, której celem jest zahamowanie powikłań lub postępów choroby, zwraca także uwagę ekspert – Aneta Lutomska.

Zgodnie z deklaracją Ministerstwa Zdrowia, o której ostatnio pisały media[2], sytuacja sygnalizowana przez PTK i AOTMiT ma ulec zmianie w związku z planem objęcia pacjentów po zawale rocznym programem rehabilitacji. Z informacji uzyskanych przeze mnie w Ministerstwie wynika, że plan ten jest jednak dopiero w fazie projektowania. Pozostaje mieć nadzieję, że będziemy mieli do czynienia z pewnym przełomem, tak jeśli chodzi o politykę resortu, jak i aktywność oraz znaczenie w debacie głównych zainteresowanych – czyli samych pacjentów.

Mira Nowacka

Autorka jest absolwentką Instytutu Socjologii Uniwersytetu im. Marii Curie – Skłodowskiej. Interesuje się socjologią medycyny i rodziny. Jest wolontariuszką. Współpracuje przy realizacji projektów społecznych i miejskich.