Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożoną przez ministra zdrowia.
Rząd przeznaczy ponad 128 mln zł na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Opracowano Plan dla Chorób Rzadkich, którego celem jest poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Plan zakłada również poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich.
Choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju. Uwzględniając krajowe dane demograficzne, należy szacować, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 milionów osób. Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym. Przyczyni się do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zapobiegnie m.in. dodatkowym hospitalizacjom.
Najważniejsze rozwiązania
Planowane jest stworzenie systemu opieki, który będzie dedykowany pacjentom dotkniętych chorobami rzadkimi. Plan dla Chorób Rzadkich zawierać będzie 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Uwzględniać on będzie sześć podstawowych obszarów, takich jak:
- Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
- kierunki poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
- dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
- Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
- Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;
- Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.
Program zakłada również wprowadzenie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.
Kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”.
Źródło: gov.pl
