Choroby neurologiczne nie zawsze są widoczne – ale coraz częściej obecne są w naszym otoczeniu. Udar mózgu, stwardnienie rozsiane czy mózgowe porażenie dziecięce to diagnozy, z którymi mierzą się nie tylko pacjenci, lecz także ich bliscy. Jak wynika z badania przeprowadzonego przez SW Research na zlecenie Ottobock Polska, 34% badanych ma w rodzinie osobę z niepełnosprawnością neurologiczną, a kolejne 30% zna ją wśród znajomych. Mimo to tylko 3% respondentów uważa, że społeczeństwo rozumie potrzeby osób żyjących z takimi chorobami.
Czasem to babcia, która po udarze przestaje mówić płynnie. Innym razem młoda kobieta, której drżą dłonie. Ale czasem także osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym, która potrzebuje więcej czasu, by przejść choćby kilka kroków. Choroby neurologiczne są coraz częściej obecne w naszym otoczeniu - a jednak codzienne wyzwania osób, które się z nimi mierzą, nadal zbyt rzadko stają się tematem rozmowy.
Mimo że pojęcie „choroby neurologiczne” brzmi specjalistycznie, w rzeczywistości obejmuje wiele powszechnie znanych diagnoz. Choroby neurologiczne to schorzenia ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego - w tym mózgu, rdzenia kręgowego i nerwów. Do tej grupy zalicza się m.in. udary mózgu, stwardnienie rozsiane, parkinsonizm, padaczkę, mózgowe porażenie dziecięce czy neuropatie. Mogą powodować trudności w mówieniu, chodzeniu, koordynacji, a także zaburzenia poznawcze czy przewlekły ból.
Wiedza o chorobach? Ograniczona. Wsparcie? Niewystarczające
- Badanie przeprowadzone przez SW Research wiosną 2025 roku pokazuje, że 64% dorosłych w Polsce zetknęło się z niepełnosprawnością neurologiczną: 34% - w rodzinie, 30% - wśród znajomych. Mimo tak powszechnego występowania tych schorzeń, jednocześnie tylko 3% respondentów uznaje, że społeczeństwo w większości dobrze rozumie potrzeby osób chorych neurologicznie - przekazuje Ottobock Polska.
43% badanych przyznało, że ma jedynie ograniczoną wiedzę na temat ich codziennych trudności, a 7% - że nie wie o nich nic. Szczególnie krytycznie oceniane jest wsparcie instytucjonalne: dwie trzecie respondentów uważa je za niewystarczające, a tylko 3% określa jako bardzo dobre. Najwięcej nierówności dostrzega się na rynku pracy - 56% osób uważa, że osoby chore neurologicznie nie mają w nim równych szans.
- Wciąż brakuje nam społecznej wiedzy o osobach z niepełnosprawnościami, w tym neurologicznymi. Dzieje się tak m.in. dlatego, że wiele z tych osób - po zakończeniu edukacji - wycofuje się z życia społecznego i pozostaje w domu. Oczywiście są wyjątki, ale to sprawia, że dla większości społeczeństwa temat ten jest mało znany. Często osoby zdrowe nie wiedzą, jak się zachować, jak pomóc - działają intuicyjnie lub unikają kontaktu. Bywa też, że osoby dorosłe z niepełnosprawnością traktowane są jak dzieci, mimo że często mają wykształcenie, samodzielnie się komunikują i funkcjonują w codziennym życiu. Wyręczanie ich w prostych czynnościach - „bo będzie szybciej”, „bo nie potrafisz”, „bo zrobię to lepiej” - jest przejawem braku zrozumienia - mówi Karolina Ciwantuch, fizjoterapeutka z Centrum Aktywnej Rehabilitacji Fundacji Avalon.
Z danych opublikowanych przez The Lancet Neurology wynika, że w 2021 roku na choroby neurologiczne cierpiało ponad 3 miliardy ludzi na świecie. Złożoność tych schorzeń sprawia, że każda forma wsparcia - od empatycznej rozmowy, przez odpowiednie warunki w pracy, po dostęp do nowoczesnych metod leczenia - ma znaczenie.
Źródło: Pap-mediaroom