Minister Zdrowia uznał za niezbędne utworzenie kolejnego specjalizowanego rejestru – tym razem dotyczącego wrodzonych wad rozwojowych.

Jak wskazują projektodawcy – w uzasadnieniu, nie zaś w części normatywnej – iż nowotworzony Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych ma za zadanie:

1)      umożliwienie uzyskania informacji o częstości występowania i rodzajach wrodzonych wad rozwojowych na terenie kraju;

2)      umożliwienie przeprowadzania analizy danych przyczyniających się do zidentyfikowania czynników ryzyka wystąpienia wad rozwojowych u płodu;

3)      monitorowanie stanu profilaktyki pierwotnej wrodzonych wad rozwojowych, np. profilaktyki kwasem foliowym;

4)      wspomaganie procesu poprawy poradnictwa genetycznego dla rodzin, w których urodziło się dziecko z wadami rozwojowymi poprzez identyfikację rodzin ryzyka genetycznego;

5)      wspieranie współpracy międzynarodowej poprzez współudział w projektach badawczych dotyczących molekularnego podłoża wrodzonych wad rozwojowych oraz zmierzających do wczesnego rozpoznania i wdrożenia postępowania profilaktyczno-leczniczego rzadkich zespołów genetycznie uwarunkowanych;

6)      wspieranie edukacji lekarzy i społeczeństwa w zakresie profilaktyki wrodzonych wad rozwojowych;

7)      umożliwienie przeprowadzania analiz dotyczących wad wrodzonych.

Rejestr ma być prowadzony przez Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego.

Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych będzie opiniowany na następnym posiedzeniu Zespołu ds. Ochrony Zdrowia i Polityki Społecznej.