Unia Europejska chce, by dane pracowały dla obywateli. Dzięki tworzeniu wspólnych przestrzeni danych, Bruksela dąży do tego, by informacje generowane przez instytucje publiczne, naukę i sektor zdrowia mogły napędzać innowacje, a jednocześnie pozostawały pod kontrolą obywateli. Dwa filary tej strategii – Europejska Przestrzeń Danych dotyczących Zdrowia (EHDS) oraz dyrektywa w sprawie otwartych danych (ODD) – mają wspólnie zbudować ekosystem, w którym wiedza, technologia i zaufanie idą w parze.

Dane, które leczą i uczą

EHDS to jeden z najważniejszych projektów cyfrowych Unii Europejskiej ostatnich lat. Jego celem jest ułatwienie dostępu do danych medycznych w całej Wspólnocie – zarówno w codziennej opiece nad pacjentem, jak i w badaniach naukowych czy tworzeniu polityk zdrowotnych. Rozporządzenie ma wprowadzić wspólne standardy interoperacyjności, bezpieczeństwa oraz możliwość ponownego wykorzystania danych medycznych w sposób zgodny z zasadami ochrony prywatności.

Uzupełnieniem EHDS jest dyrektywa ODD, która zobowiązuje instytucje publiczne do udostępniania nieosobowych danych – od informacji meteorologicznych po statystyki gospodarcze – w formie otwartej i dostępnej dla każdego. Oba instrumenty łączy wspólna idea: uwolnienie potencjału danych dla innowacji i lepszego podejmowania decyzji.

Od otwartych danych do mądrzejszej opieki zdrowotnej

Zestawienie otwartych danych z danymi chronionymi może przynieść realne efekty. Wyobraźmy sobie, że dane o mobilności mieszkańców połączymy z informacjami o zachorowaniach – wówczas można efektywniej planować sieć placówek medycznych czy programy profilaktyczne. Raport opublikowany przez data.europa.eu wskazuje, że taka synergia może mieć potencjał, by stać się motorem innowacji w europejskiej ochronie zdrowia.

Z połączenia EHDS i ODD skorzystają różne grupy:

• pacjenci, którzy będą mogli świadomie wybierać placówki oferujące krótszy czas oczekiwania i wyższą jakość usług,
• lekarze i placówki, które uzyskają lepszy dostęp do danych diagnostycznych i epidemiologicznych,
• decydenci, którym dane pozwolą opracowywać bardziej trafne polityki zdrowotne,
• oraz naukowcy i innowatorzy, którzy dzięki szybkiemu dostępowi do danych będą mogli szybciej tworzyć rozwiązania oparte na analizie faktów.

Dane pod ochroną

Otwieranie danych nie oznacza rezygnacji z prywatności. Wręcz przeciwnie – EHDS ma zagwarantować, że dostęp do danych zdrowotnych będzie ściśle regulowany przez krajowe organy, a ich wykorzystanie do celów badawczych czy politycznych odbywać się będzie wyłącznie w ramach bezpiecznych procedur.

Z kolei dyrektywa ODD dotyczy wyłącznie danych nieosobowych, które mogą być publikowane bez ryzyka naruszenia prywatności – np. dane środowiskowe, statystyki publiczne czy informacje o przedsiębiorstwach.

Jak wynika z analiz ekspertów zaangażowanych w przygotowanie raportu Komisji Europejskiej, połączenie tych dwóch światów – danych otwartych i danych chronionych – wymaga odpowiednich zabezpieczeń, ale też daje ogromny potencjał społeczny. Dzięki interoperacyjności i wspólnym standardom technicznym Europa może stać się liderem etycznej gospodarki danych.

Wyzwania: od kompetencji po kulturę zaufania

Nie wszyscy są jednak gotowi, by w pełni korzystać z nowych możliwości. Wśród wyzwań raport wymienia brak umiejętności analitycznych i ograniczony dostęp do narzędzi pozwalających przetwarzać dane. Dotyczy to zarówno pacjentów, jak i części pracowników ochrony zdrowia, którzy nie zawsze dysponują czasem i zasobami, by włączać dane do swojej praktyki zawodowej.

Podobne trudności mają decydenci – mimo rosnących zbiorów danych, często brakuje im kompetencji do ich interpretacji i wykorzystania w procesie tworzenia polityk publicznych. Eksperci zwracają też uwagę na niechęć do dzielenia się danymi ze strony niektórych instytucji i organizacji, mimo że EHDS kładzie nacisk na tzw. altruizm danych – ideę dobrowolnego, etycznego udostępniania informacji dla dobra wspólnego.

Nauka i innowacje na pierwszym planie

Najwięcej bezpośrednich korzyści z synergii EHDS i ODD odniosą badacze i innowatorzy. Szybszy dostęp do wiarygodnych danych oznacza możliwość prowadzenia analiz, opracowywania modeli predykcyjnych i testowania rozwiązań z zakresu medycyny precyzyjnej, diagnostyki czy planowania systemów opieki.

To właśnie oni będą pierwszymi beneficjentami nowych przepisów – ale, jak podkreślają autorzy raportu, efekty ich pracy powinny wracać do społeczeństwa. Dlatego rekomendacje polityczne zawarte w opracowaniu zachęcają do tego, by wyniki badań, aplikacje czy narzędzia powstałe dzięki danym EHDS były powszechnie dostępne i użyteczne również dla lekarzy, decydentów i pacjentów.

Ku europejskiej kulturze danych

Aby w pełni wykorzystać potencjał otwartych i chronionych danych, potrzebna jest nie tylko technologia, lecz także kultura współpracy i zaufania.
Autorzy raportu zalecają m.in. promowanie kompetencji cyfrowych i analitycznych, wspieranie wymiany dobrych praktyk oraz popularyzowanie przykładów udanych projektów, które łączą dane zdrowotne z innymi źródłami informacji.

Platforma data.europa.eu może stać się centrum takiej wymiany – miejscem, gdzie prezentowane będą przypadki użycia pokazujące, jak otwarte dane uzupełniają dane chronione i wspierają planowanie zdrowia publicznego.

Europa danych – projekt na lata

Tworzenie Europejskiej Przestrzeni Danych dotyczących Zdrowia to proces, który dopiero się zaczyna. Eksperci podkreślają, że za kilka lat warto ponownie ocenić skuteczność wdrożonych rozwiązań i stopień integracji danych w praktyce.

Jedno jest jednak pewne: połączenie EHDS i ODD to krok w stronę Europy, w której dane stają się wspólnym dobrem – narzędziem rozwoju, nauki i zdrowia publicznego.

Jeśli się powiedzie, może to być jeden z najważniejszych projektów cyfrowych w historii Unii – taki, który połączy innowację z odpowiedzialnością, a technologię z ludzkim wymiarem opieki.

Źródło: data.europa.eu