"Bois dentelle" to społeczność składająca się przede wszystkim z osób, które posiadają tzw. "zespół chorobowy bez nazwy", czyli SWAN (ang. Syndrom Without A Name). Do tej społeczności należą również ludzie, o których wiadomo, że najprawdopodobniej lub na pewno są jedynymi zdiagnozowanymi przypadkami medycznymi w Polsce (mogą jednak mieć "swoją kopię" na świecie).
Dlaczego Bois dentelle?
Nazwa grupy pochodzi od nazwy gatunku drzewa występującego najrzadziej w przyrodzie. Przy ogromnym szczęściu, można je spotkać wśród flory wyspy Mauritius. W środowisku naturalnym najprawdopodobniej istnieją tylko dwa drzewa Bois dentelle na całym świecie! Sytuacja tych drzew jest więc podobna do ludzi, którzy należą do grupy – tj. ultrarzadkość, trudności na polu nauki, walka o życie...
Głównym celem założenia grupy jest wzajemne wsparcie i pomoc w wyjątkowej, a zarazem trudnej sytuacji. Wcześniej nie było w Polsce takiej instytucji, która objęłaby wsparciem osoby (zwłaszcza dorosłe), które:
- walczą z brakiem wiedzy medycznej na temat przyczyn ich objawów, zespołów chorobowych (SWAN);
- są już zdiagnozowani, ale najprawdopodobniej lub na pewno nie znajdą w Polsce drugiego takiego przypadku.
Dlaczego warto szukać "SWOJEJ KOPII"?
W przypadku osób z tzw. SWAN, po to, aby można było postawić właściwą diagnozę i zastosować odpowiednie leczenie, terapię. W przypadku osób już zdiagnozowanych, ale pojedynczych przypadków w Polsce, po to, by zebrać jak najwięcej informacji o swojej chorobie i sposobie leczenia. Trzeba jednak tutaj mieć świadomość, iż to, że ma się ten sam zespół chorobowy, nie oznacza wcale, że będzie ona przebiegała u każdego tak samo (indywidualne predyspozycje). Jednak pewne objawy, symptomy mogą być wspólne dla danej choroby i prowadzić do podobnych skutków - wymiana doświadczeń na tym polu okazuje się być bezcenna, bo dzięki temu wiadomo, jakie leczenie zaszkodziło albo co można zrobić, a czego nie wolno w danym przypadku (styl życia, bezpieczne hobby, rehabilitacja, procedury medyczne).
Ważnym również argumentem za poszukiwaniem "swojej kopii" jest czynnik psychologiczny. Świadomość, że nie jest się jednak jedynym żyjącym "przypadkiem medycznym" w Polsce (czasem i na świecie) może spowodować chociaż częściową ulgę u człowieka, który ma wyjątkowo trudną sytuację zdrowotną i życiową. Może poczuć się mniej nierozumiany, mniej samotny...
W jaki sposób pomaga „Bois dentelle”?
Wychodząc naprzeciw potrzebom osobom w opisywanej sytuacji, oprócz strony publicznej została uruchomiona dodatkowo zamknięta grupa na łamach Facebooka, która będzie dostępna oraz widoczna tylko i wyłącznie dla tych osób, o których zapomniała medycyna (również dla ich Rodzin i Opiekunów).
Grupa będzie pomagać poprzez:
1. Wymianę własnych doświadczeń;
2. Wsparcie psychologiczne;
3. Wsparcie na polu poszukiwań osoby z konkretną diagnozą lub konkretnymi objawami, bez diagnozy;
4. Znalezienie kontaktów do specjalistów w Polsce;
5. Zebranie jak najwięcej informacji na temat badań klinicznych, sposobów leczenia, diagnozy, dostępnej w Polsce i na świecie;
6. Współpracę z innymi instytucjami i mediami;
7. Organizowanie wspólnych spotkań, wycieczek, wyjazdów weekendowych, konferencji;
8. Przekształcenie grupy w stowarzyszenie/fundację, ale tylko wtedy, gdy zajdzie taka potrzeba i będą ku temu prawne możliwości.
Źródło: www.niepelnosprawni.gov.pl
