Mamy dziś projekt z usługą świetną na poziomie idei, ale nie realizowalną na poziomie operacyjnym. Jeżeli naprawdę chcemy, żeby ta ustawa weszła w życie i zadziałała, to nie możemy pozwolić sobie na brak środków finansowych, które będą to gwarantowały – mówi wiceprezes Zarządu w Stowarzyszeniu „Twoje nowe możliwości” Ariel Fecyk w rozmowie o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami.

Panie Prezesie, w Sejmie ważą się właśnie losy przyszłej ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Pan jest osobą, która ten problem rozumie doskonale...

Tak, oprócz tego, że działam na rzecz osób z niepełnosprawnościami, sam jestem taką osobą. Poruszam się na wózku, nie jestem w pełni samodzielny i w wielu kwestiach potrzebuję wsparcia. Teoretycznie zakres tych potrzeb nie jest duży i bieżąca pomoc osób najbliższych wystarcza. Sądzę jednak, że w czasie może się to zmienić. Byłoby łatwiej, gdybym nie musiał obarczać ich dodatkowymi obowiązkami, mogąc korzystać z asystencji.

Czym tak właściwie jest asystencja osobista?

Asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami jest realizacją idei niezależnego życia, której – przypomnę – wyraz daje ratyfikowana przez Polskę Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Art. 19 Konwencji mówi: „Państwa Strony niniejszej konwencji uznają równe prawo wszystkich osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie, wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami, oraz podejmą skuteczne i odpowiednie środki w celu ułatwienia pełnego korzystania przez osoby niepełnosprawne z tego prawa oraz ich pełnego włączenia i udziału w społeczeństwie”. Dalej zaś wprost wspomina o asystencji: „oraz do innych usług wspierających, świadczonych w społeczności lokalnej, w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia i włączenia w społeczność oraz zapobiegającej izolacji i segregacji społecznej”. Patrząc na zobowiązanie Polski, jak i na faktyczny wymiar asystencji, jest ona wsparciem w realizacji codziennych potrzeb osoby z niepełnosprawnością, wyrównując możliwości jej funkcjonowania z możliwościami osób pełnosprawnych. Obejmuje rozmaite czynności – zarówno te niezbędne, związane z codziennym funkcjonowaniem, jak również te wynikające z realizacji pasji i potrzeb wyższego rzędu, jak udział w kulturze czy sporcie.

Można powiedzieć, że asystencja jest taką usługą, która ma spowodować, że osoba z niepełnosprawnością będzie uczestniczyła w życiu społecznym na równych prawach z pozostałymi obywatelami. Jest pewnego rodzaju inwestycją w obywatela i w jego niezależność. W wielu przypadkach skutkuje aktywizacją nie tylko społeczną, ale – co ważne w kontekście budżetu państwa – również zawodową osoby z niepełnosprawnością i jej otoczenia.

Może podzielić się Pan jakąś historią?

Oczywiście. Nasze Stowarzyszenie obejmuje asystencją około 160 osób rocznie. Są to przede wszystkim osoby młode, w tym studiujące. Jest wśród nich chłopak po urazie rdzenia kręgowego. Nie przemieszcza się samodzielnie, nie rusza rękoma, oddycha za pomocą respiratora. Komunikuje się werbalnie, ale we wszystkich czynnościach potrzebuje asysty. Proszę sobie wyobrazić, że ten człowiek – dzięki swojej determinacji oraz pomocy asystenta – ukończył studia i aktualnie pracuje jako programista. Jest w stanie utrzymywać siebie i swoją rodzinę, a co za tym idzie, generuje wpływy do budżetu państwa.

Wspaniały przykład. Wiemy jednocześnie, że taki finał nie zawsze jest możliwy...

Rzeczywiście, są osoby, które nie podejmują aktywności zawodowej ze względu na wysoką potrzebę wsparcia w całym okresie życia. Jednak w takich przypadkach asystencja osobista umożliwia aktywność zawodową ich najbliższym, bo na dzisiaj wsparcie to zapewniają właśnie te osoby.

Clou dyskusji na temat asystencji sprowadza się do wniosku, że jest ona bardzo kosztowna; że jest workiem bez dna, do którego będziemy ciągle dosypywać, a te potrzeby nigdy nie zostaną zaspokojone. Należy tę tezę obalić! Nie jest tak, że zainwestowane w ten obszar pieniądze, nie wracają. Jak pokazują różnego rodzaju wskaźniki z innych krajów, w dłuższej, kilkuletniej, perspektywie czasu, inwestycja w niezależne życie powoduje realny zwrot kosztów. Dla przykładu, w Irlandii Północnej wykazano, że każdy zainwestowany 1 funt przynosi zwrot w postaci korzyści społecznych i ekonomicznych o wartości blisko 11 funtów.

Dzisiaj naszym zadaniem jest stworzenie takiego systemu, który urzeczywistni taką wizję.

Dlaczego rozwiązania stosowane obecnie nie są wystarczające?

Do chwili obecnej możemy liczyć jedynie na działania o charakterze projektowym, których zasadniczą wadą jest brak gwarancji ciągłości wsparcia. Konkursy ogłaszane są pod koniec roku, następnie należy czekać na ich rozstrzygnięcie, a później na przekazanie środków, jeżeli te zostały przyznane. To powoduje, że najczęściej w styczniu i w lutym nie mamy pieniędzy.

Nasze Stowarzyszenie, po otrzymaniu informacji o przyznanym dofinansowaniu, w okresie oczekiwania na fundusze, wielokrotnie samo zakłada środki na wsparcie osób najbardziej go potrzebujących. Niewiele organizacji ma jednak taką możliwość. Skutek jest taki, że osoby korzystające z asystencji muszą na 2-3 miesiące „zamrażać” swoją aktywność, a asystenci zmuszeni są do poszukiwania pracy gdzie indziej.

Ustawa o asystencji to zmieni?

Sam fakt wejścia w życie takiej ustawy będzie milowym krokiem do realizacji międzynarodowych zobowiązań Państwa Polskiego, ale przede wszystkim milowym krokiem dla wszystkich osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. W końcu będzie można mówić o regularnej, nie projektowej, aktywności – niezależnie od tego, czy funkcjonuje jakaś organizacja pozarządowa czy nie, czy komuś chce się to robić czy nie. Będzie to usługa prawnie zagwarantowana i to będzie olbrzymią zmianą. Bardzo to doceniamy.

Ale…?

Ale patrząc na samą treść projektu ustawy, dostrzegamy zarazem, że jej wdrożenie może być trudne i że nie odpowiada na rzeczywiste potrzeby osób z niepełnosprawnościami.

Gdzie leży problem?

Strona społeczna wskazuje pięć priorytetów, które – choć powinny – nie są w projekcie uwzględnione. Można zapoznać się z nimi na stronie asystencjaosobista.org.

Pierwszy z nich dotyczy sposobu wyboru asystenta przez osoby z niepełnosprawnością. Należy podkreślić, że wiele czynności, przy których pomaga asystent, jest bardzo osobistych, związanych z codziennym życiem, w tym ze sferą intymną. Osoba asystująca przebywa w domu danej rodziny, jest świadkiem życia jej członków. Stąd ważne, by korzystający miał możliwość wskazania osoby, która może być jego asystentem. Tymczasem projektowana regulacja uniemożliwia mu wskazanie osoby, która przykładowo nie ma formalnego doświadczenia.

Jako realizatorzy wiemy, że w przypadku asystencji osobistej prawdziwa otwartość na drugiego człowieka oraz empatia są ważniejsze od formalnego doświadczenia i dyplomu. Rekrutacja pod kątem pewnych predyspozycji psychologicznych sprawdza się tu o wiele lepiej. To osoba korzystająca ze wsparcia asystenta powinna wskazać przy kim czuje się dobrze i kto odpowiada jej potrzebom.

Trudność w tym aspekcie polega również na tym, że rynek asystentów osobistych aktualnie jest bardzo mały a musi się rozwijać. Uruchamiając tak dużą usługę publiczną, będziemy mieli problem z rekrutowaniem tych osób, a co za tym idzie, z wdrożeniem ustawy.

Czego dotyczy drugi postulat?

Drugi istotny postulat dotyczy możliwości przenoszenia godzin asystencji. Nie jesteśmy w stanie zaplanować dokładnej liczby godzin, jakie będziemy potrzebowali wykorzystać w danym miesiącu, nawet gdybyśmy bardzo tego chcieli. Na nasze potrzeby związane z asystencją wpływają chociażby nasze zdrowie, możliwości fizyczne czy inne czynniki, niezależne od nas. Wspominałem o studentach. Ich aktywność nie jest stała. Intensyfikuje się w okolicach sesji egzaminacyjnej, a zdecydowanie zmniejsza np. w okresie wakacyjnym. Należałoby zagwarantować większą elastyczność; pozwolić na to, by godziny, które nie zostaną zużyte w danym miesiącu, mogły zostać wykorzystane elastycznie w kolejnym.

Na poziomie ustawowym tworzony jest zatem mechanizm nieodpowiadający rzeczywistej potrzebie. Możliwość elastycznego przenoszenia godzin pozwalałaby na ich wykorzystywanie w sposób najbardziej optymalny przez osoby, które faktycznie ich potrzebują. W konsekwencji nie rosłyby oczekiwania ich zwiększania, co powinno być argumentem dla budżetu Państwa.  

Podążajmy dalej...

Trzecim, trudnym postulatem jest coś co nazywamy „godną stawką”. Ustawa nie przewiduje waloryzacji wynagrodzenia asystentów. Tymczasem, o ile dziś, na poziomie rozważań, w wielu regionach projektowana stawka godzinowa może wydawać się nawet atrakcyjna, to przy tak zmieniającym się otoczeniu, takiej presji płacowej, jaką mamy, potrzebie wzrostu jakości życia obywateli, będzie traciła na atrakcyjności. To poskutkuje odpływem osób z zawodu. A my już dziś zmagamy się z brakiem wystarczającego zasobu asystentów w takim stopniu, w jakim go potrzebujemy.

Jakikolwiek mechanizm wzrostu wynagrodzenia wraz ze wzrostem realiów płacowych w czasie jest po prostu kluczowy dla możliwości wdrożenia  ustawy w życie. Potrzebujemy pozyskiwać osoby do pracy w zawodzie asystenta i uda się to tylko wtedy, kiedy będzie to dla nich atrakcyjne także finansowo.

Pamiętajmy, że asystenci realizują bardzo odpowiedzialne zadania, wchodzą do czyjegoś domu i życia, miejsca pracy; towarzyszą w różnych czynnościach – od takich jak higiena osobista, po aktywność zawodową czy społeczną. Asystent musi być osobą adekwatną do potrzeb osoby korzystającej, a jego wynagrodzenie musi być odpowiednie do wykonywanej pracy.

Jaki jest czwarty postulat?

Czwarty postulat jest bardzo szeroki, bo mówi o adekwatnym wsparciu asystencji na zapleczu. Chodzi o sposób finansowania obsługi asystencji. W moim przekonaniu jest to mocno kluczowa kwestia, ponieważ poziom zapisanych kosztów obsługi asystencji po stronie JST i organizacji pozarządowych jest po prostu nierealny. Całość kosztów obsługi zapisana jest na poziomie zaledwie 2%. Mówiąc wprost: za pieniądze, wskazane w ustawie, nie da się realizować przewidzianych zadań takich jak: zawieranie umów, przygotowanie dokumentacji, harmonogramowanie; obliczanie i prowadzenie wynagrodzeń, rozliczenia ze składkami ZUS i podatkami; koordynacja zespołu asystentów (w przypadku wyższych wymiarów); monitoring i ewaluacja jakości usługi, organizacja szkoleń, mediacji, zastępstw; obsługa systemu teleinformatycznego; obsługa kontroli urzędowych. Jest to obecnie jedno z najpoważniejszych zagrożeń związanych z wdrożeniem ustawy.

Projektowana regulacja wprowadza m.in. ograniczenie kosztu obsługi zadania do 216 zł na uczestnika. Jeżeli z tych 216 zł, około 90 zł to kwota, którą trzeba będzie przeznaczyć na samą obsługę umowy zlecenia asystenta, zostanie około 126 zł. Mamy do zrealizowania 17 innych obowiązków ustawowych. Z analizy wynika, że na kontakt z samym uczestnikiem koordynator będzie miał około 15 minut w miesiącu, w czasie których będzie musiał monitorować potrzeby oraz zebrać feedback związany z jakością pracy asystenta. Jest to zwyczajnie niewykonalne.

Ponadto, z przeprowadzonej przez nas analizy wynika, że aby wykonać wszystkie obowiązki nałożone ustawą, koordynator musiałby zarabiać 13,50 zł na godzinę. Jest to niezgodne z Ustawą o minimalnym wynagrodzeniu. A przecież godne wynagrodzenia pozostają w obszarze zainteresowania tego samego ministerstwa. 

Mamy dziś projekt z usługą świetną na poziomie idei, ale nie realizowalną na poziomie operacyjnym. Jeżeli naprawdę chcemy, żeby ta ustawa weszła w życie i zadziałała, to nie możemy pozwolić sobie na brak środków finansowych, które będą to gwarantowały.

Osoby korzystające potrzebują kontaktu z koordynatorem. Mówią o tym osoby z niepełnosprawnościami, ale też przedstawiciele samorządów, organizacje pozarządowe. Tymczasem koordynator przy takiej liczbie godzin i 60-ciu przydzielonych mu osobach, będzie musiał tego kontaktu odmawiać.

Co ciekawe, za niezrealizowanie któregokolwiek z przewidzianych w projekcie ustawy obowiązków, realizator, zarówno JST, jak i organizacja pozarządowa, będzie mógł zostać wykreślony z rejestru realizatorów. Jak zatem można przypuszczać, w pierwszej kolejności będą realizowane takie bardzo formalne, obligatoryjne kwestie, a dopiero na końcu będzie faktyczny kontakt z korzystającym i dbanie o jakość, która jest kluczowa.

Podchodzimy do lądowania. O czym mówi ostatni postulat?

Piątym punktem – z pewnością trudnym do dyskusji i bardzo kosztownym, ale do rozważenia w przyszłości – jest obniżenie samego progu wejścia do 70 punktów. On rzeczywiście jest na dzień dzisiejszy ryzykowny i może znacząco zwiększyć koszty, jednak w dłuższej perspektywie czasu jest bardzo potrzebne, aby wszystkie osoby, które potrzebują wsparcia asystenta, miały je zagwarantowane. Jak wynika z Oceny Skutków Regulacji do projektu ustawy, przy aktualnym progu 85 punktów, pomoc otrzyma 100 tys. osób, co wcale nie jest taką dużą liczbą.

Strona rządowa zna te postulaty…

Tak, pierwsza wersja projektu opierała się w dużej mierze na postulatach wypracowanych przez stronę społeczną. Jego kształt był – można powiedzieć – szyty na miarę. Niestety, w drodze konsultacji, a następnie prac Komitetu Stałego Rady Ministrów, wiele zapisów uległo poważnym zmianom.

Chcemy ustawy w takim kształcie, jaki trafił pod obrady Komitetu Stałego Rady Ministrów po konsultacjach społecznych. Rozumiem, że nastąpiły pewne zmiany wynikające z warunków finansowych, jednak obecnie doszliśmy do momentu, w którym projektuje się regulację nieodpowiadającą na realne potrzeby i budzącą obawy co do jej wdrożenia. Zostało stworzone coś, co zaczyna mieć w większej mierze charakter świadczenia, niż zarządzanej, dostosowanej do potrzeb osób z niepełnosprawnościami, usługi społecznej, która w perspektywie czasu będzie przynosiła zwrot do budżetu Państwa.

Nie zapominajmy, że do podwalin asystencji osobistej należy przede wszystkim realizacja idei niezależnego życia. Usługa asystencji swój początek musi brać w realizacji potrzeb jednostki. To właśnie człowiek i prawo do niezależnego życia są w tym wszystkim najważniejsze. Co istotne, Polska zobowiązała się do tego ratyfikując Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych. 

Dziękuję za rozmowę.