Rzeczniczka Praw Dziecka zwróciła uwagę na problem dotyczący wydawania orzeczeń o niepełnosprawności dla dzieci z chorobami nieuleczalnymi. W związku z powyższym zadała pytanie czy rząd zgodnie z zapowiedzią opracował narzędzie wskazujące minimalny okres, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie w przypadku dzieci chorujących na choroby rzadkie i genetyczne?

Rzeczniczka Praw Dziecka, w swoim piśmie do MRPiPS zwraca uwagę, że Komitet Monitorujący Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego (FERS) dnia 20 lutego 2025 r. zatwierdził projekt przebudowy modelu orzekania o niepełnosprawności oraz uporządkowania systemu świadczeń, jednak w dalszym ciągu nie zakończyły się prace nad regulacjami, które miały uporządkować sytuację małoletnich dotkniętych chorobami genetycznymi i chorobami rzadkimi.

W piśmie wskazane, zostało że pełne zastosowanie koncepcji „najlepiej pojętego interesu dziecka” wymaga opracowania odpowiedniego podejścia opartego na prawach zawsze, gdy ma być podjęta decyzja, która będzie miała wpływ na konkretne dziecko, określoną grupę dzieci lub dzieci w ogóle, podczas jej podejmowania należy uwzględnić ocenę jej (pozytywnego lub negatywnego) wpływu na dziecko lub dzieci, których decyzja ta dotyczy. Ponadto uzasadnienie danej decyzji musi pokazywać, że prawo to zostało wyraźnie uwzględnione. W tym względzie państwa-strony powinny wyjaśnić, w jaki sposób prawo to było przestrzegane przy podejmowaniu danej decyzji, czyli jakie działania zostały uznane za działania będące w najlepiej pojętym interesie dziecka, jakie przyjęto kryteria i jak interesy dziecka wyglądają w zestawieniu z innymi rozwiązaniami w ramach szeroko pojmowanej polityki czy rozwiązań w konkretnych przypadkach.

W ocenie RPD czasowe wydawane przez Miejskie i Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności w odniesieniu do małoletnich nieuleczalnie chorych i dalszy brak regulacji ww. przedmiocie łamie koncepcję „najlepiej pojętego interesu dziecka”. W związku z powyższym RPD zwróciła się z uprzejmą prośbą o poinformowanie na jakim obecnie etapie znajdują się prace analityczne w obszarze orzekania o niepełnosprawności w odniesieniu do dzieci nieuleczalnie chorych, w szczególności czy zostało stworzone, zgodnie z zapowiedzią, narzędzie, które będzie wskazywać minimalny okres, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie w przypadku dzieci chorujących na choroby rzadkie i genetyczne.

Źródło: RPD