Do 28 lutego 2021 r. po raz dwudziesty Fundacja Matio realizuje kampanię społeczną pod nazwą „XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”, która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą. 

Hasło kampanii, „Chcę zdjąć maskę”, ma zwrócić uwagę, a nawet sprowokować szerokiego odbiorcę do zastanowienia, kto i dlaczego w trudnych czasach pandemii chce zdjąć maskę. Przyzwyczailiśmy się już do widoku ludzi w maskach na ulicy, w sklepach, przychodniach i innych miejscach publicznych, co wymusiła na nas wszechobecna pandemia koronawirusa, ale mało kto wie, że są osoby, które z maską nie rozstają się przez całe życie. Towarzyszy im od urodzenia do samej śmierci – są to chorzy na mukowiscydozę.

Dla chorych z mukowiscydozą niebezpieczne są infekcje, szczególnie infekcje płuc. Dlatego, aby ustrzec się wszelkich niebezpiecznych dla nich sytuacji, które narażałyby ich na takie infekcje, noszą jednorazowe maski na twarzy, zachowują dystans społeczny, dbają o dezynfekcję. Każda infekcja czyni nieodwracalne szkody w płucach, dlatego chorzy próbują wystrzegać się sytuacji, w których będą narażeni na kontakt z niebezpiecznymi drobnoustrojami. Najczęściej są to te same miejsca, w których osoby niechorujące na mukowiscydozę, również mogą złapać infekcję: w sezonie grypowym – skupiska ludzi, autobusy, pociągi i tramwaje, miejsca użyteczności publicznej, urzędy. Osoby nie chorujące na mukowiscydozę rzadko sięgają po maski, natomiast chorzy zdając sobie sprawę z możliwych konsekwencji infekcji, niejako odruchem zabezpieczają się zakładając na twarz maskę. 

Chorzy na mukowiscydozę marzą o tym, by zdjąć maskę, bo przecież znaczyłoby to, że uwolnili się od choroby. Niestety na dzień dzisiejszy nie mają takiej możliwości. Dlatego w tej kampanii będziemy zwracać uwagę na problemy, których rozwiązanie pozwoliłoby chorym na mukowiscydozę pomóc w zmaganiu się z ich chorobą. 

Najważniejsze dla chorych na mukowiscydozę jest: 

• zbudowanie kompleksowej opieki medycznej na terenie całej Polski,
• chorzy chcą mieć równy dostęp do całej gamy leków – suplementów diety, antybiotyków, leków przyczynowych,
• dostępność do ośrodków leczenia mukowiscydozy dla chorych dorosłych,
• opieka domowa – zbudowanie systemu opieki domowej nad pacjentem z mukowiscydozą .

Walka z mukowiscydozą to codzienna dawka leków i inhalacji, codzienna fizjoterapia oddechowa, utrzymywanie aktywności fizycznej, odpowiednia i specjalistyczna dieta i tak od urodzenia aż do śmierci. 

Ze względu na obecną sytuację pandemiczną w kraju, chcąc zachować wszelkie zasady bezpieczeństwa, działania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy będą przeniesione w dużej części do mediów.

Szczegółowe działania związane z XX Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy znajduje się na stronie Fundacji.

Źródło: IP